Falta de tratamento contínuo preocupa portadores de ELA em Criciúma

O Conselho Municipal de Saúde de Criciúma planeja encaminhar ao governo municipal e aprovar até o mês de dezembro as propostas que considera relevantes para a inclusão no plano de saúde dos próximos quatro anos.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) foi o primeiro tema discutido em um seminário promovido na semana passada, com a participação de portadores da doença, e duas associações, uma de São Paulo e outra do Rio Grande do Sul, já que Criciúma não possui uma associação especializada no assunto.

De acordo com o presidente do Conselho Municipal de Saúde de Criciúma, Júlio Zavadil, o conselho antecipou a discussão este ano de cada tema. “Por lei, esse plano de saúde tem que passar no segundo ano de governo para que seja colocado em prática a partir de janeiro ou fevereiro do próximo ano. As propostas passam pela nossa aprovação e também pela Câmara de Vereadores. Para que não haja o impasse que houve na última gestão que ficou mais de dois anos discutindo, sem colocar aquilo que achávamos importante, conversamos com o secretário, que entendeu, e antecipamos a discussão”, explicou.

A participação nessas reuniões de pessoas que são portadores da doença revelam problemáticas no município. “É um momento importante, porque as pessoas reclamam muito sobre o que não funciona, a falta de médico, mas na hora de discutir ou encarar a gestão ficam com medo. Esse é o momento de colocar tudo no papel”, frisou Zavadil.

Sobre a doença ELA, o presidente destacou a falta de um tratamento especializado e ininterrupto. “Eles precisam de fisioterapia, de fonoaudiólogo. A Unidade Básica de Saúde (UBS) dá dez sessões, e depois mais dez. Só que nesse meio tempo que precisa aguardar por mais fisioterapias, a pessoa regride muito, perde mobilidade, enfraquece. É um problema grave”, disparou.

A demora no diagnóstico foi outra questão debatida. “Quando a Secretaria de Saúde não dá atenção para esse paciente, ele acaba morrendo sofrendo. Eles param de respirar, se engasgam, vão perdendo a mobilidade, ficam acamados, usando fralda, é muito terrível”, disse.

O morador de Criciúma André Bergmann, de 51 anos, começou a ter sintomas em março de 2022, mas só foi diagnosticado oito meses depois com a doença ELA. Ele lembra que a princípio era uma confusão de diagnóstico. “Oito meses que eu poderia ter feito fisioterapia, que fiquei sem acompanhamento multidisciplinar”, relembrou.

Desde 2024 ele está sendo acompanhado pelo Conselho Municipal de Saúde de Criciúma e participou do encontro para auxiliar no que precisa ser implementado com urgência na cidade.

“Não tem equipe, estou sem fonoaudiólogo, sem nutricionista. No site do Sistema Único de Saúde (SUS) do governo federal tem os protocolos e as diretrizes dos pacientes da ELA. São 150 minutos de fisioterapia. Estamos fazendo só 30 minutos. Os problemas que eu tenho estão ficando piores. Eu durmo sentado e só me alimento com comida líquida ou pastosa ”, frisou. Dergnann contou ainda que já entrou duas vezes com denúncia ao Ministério Público (MP).

O secretário municipal de Saúde, Deivid de Freitas Floriano, explicou que o paciente é inicialmente atendido na Unidade Básica de Saúde (UBS), onde é inserido nos fluxos e protocolos estabelecidos pelo município para cada situação. "Hoje, o estado não dispõe de um centro especializado para o atendimento específico de pacientes com ELA. Não há esse tipo de estrutura nem em nível regional, nem estadual. Por isso, é na UBS que ocorre o encaminhamento para as especialidades médicas, principalmente o neurologista, além da realização de exames de média complexidade e do acompanhamento multiprofissional, que envolve terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia e outras áreas”, detalhou o secretário.

Sobre a ELA

É uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.

Não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.

A descrição do seu nome, Esclerose Lateral Amiotrófica, significa:

• Esclerose - endurecimento e cicatrização;

• Lateral - endurecimento da porção lateral da medula espinhal;

• Amiotrófica - fraqueza que resulta na redução do volume real do tecido muscular, atrofia.

*Com informações do Ministério da Saúde