Família entra em uma luta sem fim contra a Esclerose Lateral Amiotrófica

Há cerca de um ano uma família de Criciúma vive as dificuldades, o sofrimento e o aprendizado que uma doença degenerativa traz. Valmir Pietsch Filho, 52 anos, é portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e depende da união de seus filhos, esposa e demais familiares para manter-se vivo. Ele teve os primeiros sintomas da doença em fevereiro de 2012. De lá para cá, perdeu, de forma progressiva, suas habilidades funcionais – desde movimentos básicos como caminhar, falar e comer – e hoje está na cama e depende de todos ao seu redor para viver.

Conforme o filho de Valmir, Renan Sartor Pietsch, o pai permanece na cama e é alimentado por uma sonda, já que não tem força muscular para deglutição, além de respirar com a ajuda de ventilação (Bipap). Por conta da doença, perdeu todos os movimentos, mas não a esperança de viver. “Ele se mantém lúcido, os olhos são muito vivos e ele ainda esboça sorrisos para nós. Ele depende, além do nosso carinho e atenção, de profissionais como enfermeira, mas não temos condições de manter esta estrutura necessária”, explica. “Com toda dificuldade, a família e os parentes se mantêm mais unidos, damos mais valor a vida, aproveitamos melhor os momentos e o tempo que passamos perto uns dos outros”.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (Leia mais sobre a doença nesse link) é uma doença rara que causa paralisia progressiva muscular por conta do comprometimento dos neurônios motores. Esclerose significa endurecimento e cicatrização; lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal, e amiotrófica é a fraqueza que resulta na atrofia do músculo. Conforme informações do site voltado à doença, Tudo Sobre ELA, a degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro (neurônios motores superiores) e na medula espinhal (neurônios motores inferiores) são as principais características da doença, estes neurônios perdem sua capacidade de funcionar (transmitir os impulsos nervosos).

Quem está propenso - A doença se desenvolve mais em homens do que em mulheres, e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos. O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato não são afetados pela doença. A ELA não tem cura, e, sim, um tratamento de manutenção para que se retarde o avanço, explica o neurologista Rodrigo Caruso.

Conforme o filho de Pietsch, a audição do pai se mantém. Por orientação de terapeutas ocupacionais, a família desenvolveu um método de comunicação com Valmir. Como ainda tem o movimento do pescoço, concorda ou discorda com o que lhe é questionado e ajuda a mulher e os três filhos no seu cuidado. “Eu, meus dois irmãos e minha mãe cuidamos dele. Sempre lúcido, ele não sente dor e por isso não precisa ficar sedado. Ele dorme normalmente e durante o dia é alimentado a cada três horas e durante a noite a cada seis. Por enquanto, nós é quem fazemos os exercícios de fisioterapia com ele, são poucas variações e ainda damos conta, mas o ideal é que tivéssemos uma enfermeira e uma fisioterapeuta com ele, até porque não sabemos a que ponto chegará essa doença, estamos em fase de acompanhamento, porque a ELA não regride”, avalia.

A luta diária - Para manter Valmir vivo, a família tem uma despesa mensal de R$ 7 mil. Apesar da luta e dos bens que a família se desfez para o custeio de tratamento e manutenção da qualidade de vida do paciente, a família pede ajuda. No sábado, dia 9 de março, será promovido um jantar beneficente no bairro Verdinho, em Criciúma, para angariar verba destinada á compra de insumos hospitalares e cuidados diários. Renan explica que 400 ingressos foram postos à venda. Ainda faltam 100. Cada ticket é vendido a R$ 20.
O evento será realizado no sítio Alameda das Tuias, às margens da rodovia Jorge Lacerda (em frente à lombada eletrônica que marca limite de velocidade de 50 quilômetros por hora). O jantar será churrasco acompanhado de saladas, maionese e purê de aipim e começa às 20 horas.
Os ingressos estão à venda com a família, que também aceita ajuda financeira independente do evento. Contatos da família: Dilce 99515901/ Thayse 99471100/Renan 9997 6004.