Hemofilia: vida normal para os pacientes

Nesta semana é comemorado o Dia Mundial do Hemofílico (17 de abril). A hemofilia não tem cura, mas já existe tratamento. Esta é uma doença hereditária causada por um distúrbio genético em que falta um dos fatores de coagulação, causando a deficiência no processo de coagulação do sangue.

Tipos de hemofilia - A mais comum é a ausência de produção da proteína conhecida como fator VIII e bastante incidente também é a deficiência de fator IX. Ambas são ligadas ao sexo (masculino/feminino) e ocorrem principalmente nos homens. Estes são os tipos mais comuns de hemofilia e a gravidade depende do grau de ausência destes fatores no organismo, classificando os casos em leves, moderados ou graves. A mais rara é a deficiência de von Willebrand, um sangramento mais leve e que pode acometer os dois sexos.

Paulo Ferreira Junior tem 27 anos e descobriu ser hemofílico em meados da década de 1980, quando tinha apenas um ano de vida. "Naquela época a doença ainda era pouco conhecida, minha mãe observou manchas roxas no meu corpo e me levou ao médico em Criciúma, mas tive que ser encaminhado para Florianópolis, onde fiz mais exames e conseguiram diagnosticar a hemofilia", fala Junior, que é presidente da Associação dos Hemofílicos de Santa Catarina. Ele acrescenta que, infelizmente, os hemofílicos ainda sofrem preconceito devido as associações feitas com a Aids, o que não tem fundamento.

Sintomas - De acordo com a hematologista Mirna Iris Philippi, é preciso estar atento aos sinais de coagulação do sangue. "A pessoa bate a perna de leve, por exemplo, mas forma um hematoma enorme. Este é um dos sintomas da hemofilia. Também os sangramentos intensos devido a cortes no corpo ou um sangramento difícil de conter após extrair um dente", esclarece. Além disso, existe a chamada hemartrose, que é o sangramento nas articulações e ocorre mais nos joelhos, o que deixa a articulação inchada e deformada.

Este problema com as juntas merece atenção especial quanto a prática de exercícios físicos, mas como conta Junior, apenas as atividades mais severas e violentas devem ser evitadas. "Hoje já é possível que o próprio paciente aplique o medicamento, então a vida segue normal, exercícios como corrida e andar de bicicleta podem ser praticados sem complicações".

Tratamento - Conforme explica Philippi, o tratamento para a hemofilia melhorou muito nos últimos anos. Hoje, são disponibilizadas aplicações do que é chamado de fator liofilizado para todos os pacientes. A dosagem varia de acordo com a necessidade de cada pessoa e é necessário se cadastrar em um dos hemocentros existentes em todo o país.

Segundo a enfermeira do Hemosc de Criciúma, Ranusia Talamini Garcia, existem 42 pacientes hemofílicos cadastrados no hemocentro do município. Essas pessoas que recebem o atendimento são de todos as cidades da região Sul e entre os 42 cadastros, 90% são de homens.

Saiba mais em: Federação Brasileira de Hemofilia