Das memórias ao recomeço: a doença de Alzheimer

Esquecer sua história de vida, as pessoas que você ama e até mesmo o que mais gostava de fazer. A rotina não é mais a mesma... e nunca mais será. A cada amanhecer, uma nova chance de escrever um capítulo da vida, mas com a ajuda de alguém para segurar a caneta. Ao final do dia, sua narrativa tem um final, para que amanhã novas páginas sejam escritas, pois as anteriores não serão lembradas jamais. Esse pode ser um resumo de como é ser um paciente com Alzheimer, doença que afeta mais de 1,2 milhões de brasileiros, segundo estimativa do Ministério da Saúde.

A Doença de Alzheimer (DA) é um transtorno neurodegenerativo progressivo e fatal que se manifesta pela deterioração cognitiva da memória, comprometimento progressivo das atividades de vida diária e uma variedade de sintomas neuropsiquiátricos e de alterações comportamentais. Nesta reportagem especial preparada pelo Portal Engeplus, você conhecerá fatos envolvendo a história de famílias com casos de Alzheimer. Também acompanhará a rotina de pesquisadores e pessoas que estão diretamente ligadas com pacientes e em busca de uma cura para a doença no Sul de Santa Catarina.

Mas afinal, o que é o Alzheimer?

A doença instala-se quando o processamento de certas proteínas do sistema nervoso central começa a dar errado. Surgem, então, fragmentos de proteínas mal cortadas, tóxicas, dentro dos neurônios e nos espaços que existem entre eles. Como consequência dessa toxicidade, ocorre a perda progressiva de neurônios em certas regiões do cérebro, como o hipocampo, que controla a memória, e o córtex cerebral, essencial para a linguagem e o raciocínio, memória, reconhecimento de estímulos sensoriais e pensamento abstrato.

No Brasil, centros de referência do Sistema Único de Saúde (SUS) oferecem tratamento multidisciplinar integral e gratuito para pacientes com Alzheimer, além de medicamentos que ajudam a retardar a evolução dos sintomas.

Os cuidados dedicados às pessoas com Alzheimer, porém, devem ocorrer em tempo integral. Cuidadores, enfermeiras, outros profissionais e familiares, mesmo fora do ambiente dos centros de referência, hospitais e clínicas, podem encarregar-se de detalhes relativos à alimentação, ambiente e outros aspectos que podem elevar a qualidade de vida dos pacientes.

“A doença de Alzheimer faz parte das doenças conhecidas como demência, sendo ela a causa mais comum de demência. É uma doença neurodegenerativa, isto é, ela vai causando lesão nos neurônios, que são as células do nosso cérebro, assim, causando os sintomas como perda de memória”, explica a médica geriatra, professora do curso de Medicina da Universidade do Extremo Sul Catarinense (Unesc), Gabriela Serafim Keller.

Causas, fases e sintomas de Alzheimer

A doença costuma evoluir para vários estágios de forma lenta e inexorável, ou seja, não há o que possa ser feito para barrar o avanço da doença. Por isso é necessário buscar prevenção. “A sociedade brasileira de geriatria recomenda que se procure o geriatra a partir dos 40 anos. Porém, o ideal é a partir dos 25-30 anos, para que já se faça a prevenção das doenças relacionadas ao envelhecimento”, comenta Gabriela.

A perda de memória é um dos principais sintomas do Alzheimer, mas não é o único. “Os pacientes começam esquecendo coisas pequenas, como perder objetos, e aos poucos tendo esquecimentos maiores, como nome de conhecidos, contas, locais. Porém, o paciente com Alzheimer também pode ter perda de funcionalidade (não consegue mais fazer as coisas que fazia) , alteração de humor (fica mais deprimido, ansioso), esquecimento de palavras e, em fases mais avançadas, até mesmo dificuldades em falar e se locomover”, detalha a médica geriatra.

O diagnóstico é clínico, ou seja, a pessoa tem que ter o sinais e sintomas da doença. “Aplicamos testes de memória e alguns exames ajudam a complementar. Atualmente existem exames de imagem que são parecidos com ressonância e de líquor - aquele líquido retirado da coluna, que podem ajudar no diagnóstico também”, enfatiza. “A doença é mais comum acima dos 65 anos, porém existem casos raros de Alzheimer precoce, com relatos da doença antes dos 50 anos”, completa.

Entre os principais sinais e sintomas do Alzheimer estão:

• Falta de memória para acontecimentos recentes;
• Repetição da mesma pergunta várias vezes;
• Dificuldade para acompanhar conversações ou pensamentos complexos;
• Incapacidade de elaborar estratégias para resolver problemas;
• Dificuldade para dirigir automóvel e encontrar caminhos conhecidos;
• Dificuldade para encontrar palavras que exprimem ideias ou sentimentos pessoais;
• Irritabilidade, suspeição injustificada, agressividade, passividade, interpretações erradas de estímulos visuais ou auditivos, tendência ao isolamento.

Diante da suspeita da doença, é fundamental procurar um especialista para investigação, segundo Gabriela. Apesar de ser uma doença incurável, existem remédios que visam aliviar os sintomas à medida que surgem e objetivam melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Bons hábitos de vida, com a adoção de uma dieta nutricional equilibrada e prática de exercícios físicos, são fundamentais para retardar o surgimento dos sintomas do Alzheimer.

A nutricionista Carla Damasio Martins é especialista em Saúde Mental e Atenção e destaca a importância do acompanhamento nutricional de pessoas com a doença.

Portal Engeplus · Carla Damasio Martins

A dedicação de famílias e as história de pessoas com Alzheimer

Nelly Nelsa Lang Sauerssing, de 89 anos, foi diagnosticada há seis anos com a doença. Natural de Porto Alegre (RS), ela mora com sua família há cinco meses em Criciúma. Viúva, ela sempre foi uma mulher independente e até descobrir a doença morava sozinha, fazia as tarefas diárias e tinha controle de toda a sua vida, porém as coisas mudaram drasticamente nos últimos anos.

“Todos os dias são difíceis, todos. Mas quando descobrimos foi uma surpresa muito grande, pois ela tinha total autonomia. É um choque que não temos como explicar, é muito triste. Começamos descobrindo a doença porque ela teve uma crise de hipoglicemia. Ela tentou me ligar e não conseguiu e se desesperou. Eu morava ao lado da casa dela e ela começou a gritar e fui atendê-la, desde então fomos descobrindo o Alzheimer”, relembra Carmem Rosa Sauerssing, filha de Nelly. Atualmente, ela dedica sua vida a cuidar da mãe.

A idosa era costureira, seu marido que já faleceu atuava na Brigada Militar. Além disso, eles tiveram dois filhos, sendo que o outro também já morreu. “Minha mãe tem a mim e aos meus filhos. Me dedico a cuidar dela e enquanto eu estiver viva, vou tentar ao máximo dar o melhor conforto pra ela. Eu não aceitava essa doença, pois minha mãe era uma mulher totalmente independente. É uma dor que não sei explicar. Mas me dedico todos os dias a ajudá-la”, afirma Carmem.

Legenda: Nelly olhando para a imagem de seu marido Otilio Sauerssing. Foto: Thiago Hockmüller / Portal Engeplus

As duas moram em Criciúma há cinco meses, no bairro São Luiz, com o filho de Carmem, Leonardo Mattana. Ele deixou o Rio Grande do Sul em busca de oportunidade profissional. “Aqui, conseguimos uma saúde pública mais digna que em Porto Alegre. Em Criciúma, temos mais qualidade de vida”, comenta Leonardo.

Os processos da doença

Atualmente, Nelly está em uma fase avançada do Alzheimer. Ela não consegue mastigar os alimentos, então consome alimentos cremosos, pastosos ou líquidos, que possam ser engolidos com a ajuda de um canudo ou sem forçar a mastigação, como mingau, vitamina de frutas ou sopa passada no liquidificador.

“Minha mãe não tem uma ferida pelo corpo. Não deixo ela o dia inteiro na cama, conseguimos por ela em cadeira de rodas para tomar banho de sol, poder ter vida e conseguir ter direito a ser um ser humano apesar de suas limitações”, declara Carmem.

Nelly fala pouquíssimas palavras e não reconhece muitas pessoas. “Ela ama assistir filmes de natal, então sempre colocamos para ela e isso a ajuda. Atualmente, ela fala algumas palavras em alemão, pois na sua infância conhecia o outro idioma”, revela a filha.

Legenda: Nelly há seis anos convive com a doença de Alzheimer. Foto: Thiago Hockmüller / Portal Engeplus

Futuro

O neto de Nelly, Leonardo Mattana, é enfático ao falar da doença e do futuro de sua avó. “Meu sonho é que um dia encontrem uma cura, um remédio e que tenhamos esperança. Acredito na ciência e, a pandemia da Covid-19 nos provou isso. A ciência vai evoluir ainda mais e devolver as lembranças das pessoas com Alzheimer. Não só as lembranças, mas também toda a vida que elas perderam”, enfatiza.

Legenda: Nelly, Carmem e Leonardo. Foto: Thiago Hockmüller / Portal Engeplus

“Esse não era o projeto que planejamos a vida inteira”

Antônio da Silva Vieira e Zenaide Pacheco Vieira, ambos de 68 anos, estão casados há 50 anos. Ele descobriu a doença há um ano e a vida do casal e da família mudou drasticamente. Os primeiros sinais começaram há dois anos, porém o diagnóstico veio apenas há 12 meses.

“Ele apresentava sinais. Por exemplo, ele fumava e esquecia a carteira de cigarro, o isqueiro. Quando ele dirigia, esquecia de trocar a marcha do carro. Sabíamos que poderia ter algo errado, mas não nesta proporção. Quando fomos ao neurologista, veio o resultado”, explica Zenaide.

O casal morava em Laguna, porém com a descoberta da doença acabaram vindo morar com uma das filhas em Criciúma. “Hoje moramos com a minha filha Zenair e meu genro Ivan. Ou seja, toda a nossa família teve que se adaptar à doença. Tínhamos uma vida e, hoje, temos outra totalmente diferente. Nosso mundo desabou e tivemos acompanhamento com psicóloga. Hoje, começamos a nos acostumar e aceitar melhor. Esse não era o projeto que planejamos a vida inteira para quando fôssemos idosos”, afirma.

“Ele fala com pessoas mortas”

Antônio era pescador e um amigo sofreu um infarto e morreu enquanto ambos pescavam. Isso afetou drasticamente sua vida. Ele também perdeu uma filha para o câncer há quatros. “Ele ficou muito triste com as perdas. Atualmente, meu marido conversa com o amigo como se ele estivesse vivo e marca de ir pescar com ele. Também fala com a mãe, que já faleceu e com a filha. É algo difícil de aceitar, porém precisamos nos adaptar”, garante a esposa.

O idoso não reconhece os netos ou, muitas vezes, a esposa, e é totalmente dependente dela. “Cuido dele como se ele fosse uma criança. Tenho cuidado para não deixar ele assado, para não queimá-lo. Tentar dar uma dignidade. Abandonei tudo para ficar com ele. Até onde vai minha fé? Até eu ter forças para continuar”, destaca.

“Sou eu que dou banho, sirvo a comida, cuido dos remédios e estou com ele 24 horas. Abdiquei da minha vida para cuidar dele. Na saúde e na doença? Pois bem, estou aqui”.
Zenaide Pacheco Vieira, esposa de paciente com Alzheimer.
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Legenda: Zenaide e Antônio, casados há 50 anos. Foto: Rafaela Custódio / Portal Engeplus

Zenaide comenta que ainda precisa observar alguns detalhes cruciais para a vida do marido. “Ele se belisca e preciso estar cuidando toda hora para que ele não crie feridas em si mesmo. Tenho uma cuidadora que me ajuda duas vezes por semana. Ainda assim é difícil. Mas nunca vou abandonar ele, nunca. Sei que também estou precisando de ajuda, seja psicológica ou para minhas costas que doem, mas continuarei”, pontua.

A dor do adeus

Rosani Martins Martins e Rosilei Martins Martins cuidaram por três anos da mãe Neusa Medeiros Martins, de 77 anos, com Alzheimer. Ela morreu no último dia 18 de agosto, durante a produção da reportagem. “Essa doença me ensinou que se não tiver amor, o cuidador não consegue cuidar de uma pessoa com Alzheimer, tem que ter muita paciência, carinho e autocontrole. O amor supera muitas dificuldades porque você passa a viver somente em função daquela pessoa, o cuidado tem que ser redobrado, porque a pessoa vira uma "criança grande", passa a depender de você para todas as atividades. Muitas pessoas nos perguntavam porque não colocamos ela em uma casa de repouso e isso era descartado para nós, pois era nossa mãe, e se fosse ao contrário,ela jamais faria isso conosco. Cuidamos dela do início ao fim, cada dia era um desafio a ser vencido, mas o amor vencia todas as barreiras”, conta Rosani.

Para Rosani os momentos mais difíceis foram durante as crises. “Ela sofreu com mudanças de humor, crises, choro e agressividade. A maior dificuldade é entender o que se passa com a pessoa naquele momento e a progressão da doença com nossa mãe foi muito rápida. A cada semana era uma situação diferente... passava dias mais apática, outros mais agitados, afetou muito a mobilidade dela, depois passou a ter dificuldades com a deglutição, muitas vezes não sabíamos o que fazer”, explica.

Rosilei ressalta a dificuldade de cuidar de uma pessoa com Alzheimer. “Éramos somente nós duas que cuidávamos dela, então nossa vida era sempre em função dela, para que ela tivesse um pouco de qualidade de vida enquanto estivesse conosco. Era uma rotina cansativa, física e psicologicamente. Hoje quando me perguntam o que é o Alzheimer, digo que é uma morte muito lenta, onde aquele que mais amamos vai partindo aos poucos e não podemos fazer nada para mudar essa situação”, detalha.

Os cuidados básicos

Nelly e Neusa, por exemplo, chegaram à quarta fase do Alzheimer. Estes quadros caracterizam-se por dificuldades na comunicação e na alimentação, cenários em que a fonoaudiologia pode atuar avaliando e tratando.

A fonoaudióloga, Miqueline Cedro de Oliveira, especialista em Saúde da Família, explica a importância do profissional para um paciente com Alzheimer.

Portal Engeplus · Miqueline Cedro De Oliveira

Um projeto que cuida de quem cuida

A Universidade do Extremo Sul Catarinense (Unesc) possui um programa chamado ‘Bem Viver com Alzheimer’. Trata-se de um projeto interdisciplinar que visa promover a assistência à pessoa que tem Alzheimer e ao cuidador do portador da doença, a partir de necessidades levantadas pelos próprios cuidadores.

“É um projeto que existe desde 2003 e surgiu com a necessidade de cuidar das pessoas e de famílias que lidam com pessoas com Alzheimer, pois eles também precisam de atenção e de saúde”, explica Evelin Vicente, doutora e professora dos cursos de Fisioterapia e Biomedicina e responsável pelo programa.

Atualmente, o programa tem 17 pessoas cadastradas. “É um tratamento que envolve diversas pessoas e tem cunho informativo de capacitação. Como é a capacitação? Promovemos palestras no último sábado de cada mês no período da manhã e falamos sobre a doença. É uma troca de experiências entre cuidadores e familiares. Promovemos rodas de conversas com depoimentos e também para sanar dúvidas”, destaca a professora.

Criciúma conta com o Serviço de Atenção Domiciliar - Melhor em Casa

Criciúma conta com o Programa Melhor em Casa. Médico, enfermeiro, fisioterapeuta, assistente social, psicólogo, farmacêutico, nutricionista e fonoaudiólogo, formam a equipe multiprofissionais que se revezam para o atendimento domiciliar.

O objetivo do programa é levar atendimento médico às casas de pacientes crônicos sem agravamento ou em situação pós-cirúrgica, pessoas com necessidade de assistência, idosos, entre outros, evitando internações hospitalares desnecessárias e as filas dos serviços de urgência e emergência.

A enfermeira Larissa Alves, é a coordenadora do Programa Melhor em Casa, ressalta sobre as fases da doença e explica sobre o programa realizado em Criciúma que também atua com pacientes com Alzheimer.

Portal Engeplus · Larissa Alves

Estudos em busca da cura são realizados na Unesc

A busca para devolver esperança a familiares e pacientes existe. A Unesc possui projetos que visam encontrar estratégias terapêuticas para o Alzheimer. A professora e doutora Josiane Budni professora do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS) da Unesc, revela que trabalha com estudos em animais e com humanos.

“Em animais (camundongos), injetamos uma substância chamada de peptídeo β-amiloide, que é um dos marcadores da doença de Alzheimer, que forma a placa β-amiloide. A gente injeta essa substância para induzir um estado de demência nos animais. Testamos diferentes substâncias para buscar uma alternativa terapêutica. Sabemos que não é fácil, é um percurso árduo, bastante difícil, longo, mas que de repente vamos encontrar uma luz no fim do túnel. Trabalhamos muito com associações”, detalha.

A doutora explica que são testadas também, por exemplo, vitaminas como a D. “Sabemos que em idosos estão reduzidas as vitaminas encontradas em qualquer farmácia, e estudos mostram a associação das baixas concentrações de vitamina D com demência. Então, trabalhamos a associação da vitamina D com a memantina e donepezila que são fármacos clássicos utilizados no Alzheimer. Fazemos diferentes associações e com fármacos acessíveis para quem sabe buscar vários alvos terapêuticos que possam trabalhar em conjunto e ter mais efeito. É essa a ideia. A doença de Alzheimer tem vários fatores etiológicos que levam à doença, e vários mecanismos estão envolvidos. Por isso eu estaria minimizando muito a doença se eu dissesse que uma única substância vá curar o Alzheimer. É possível que seja uma associação”, observa.

A ideia da pesquisa é trabalhar sempre com associações, segundo a doutora. “Temos associações com antiinflamatórios, melatonina, vitamina D com fármacos clássicos utilizados na doença de Alzheimer, como donepezila e memantina. São várias formas de associação para tentar buscar um efeito terapêutico em animais. Depois que encontrarmos um efeito bom nesses modelos, esse estudo é publicado e a partir daí vão ajudar na decisão de geriatras e também outros pesquisadores em fazer estudos clínicos. A gente vai tentar trabalhar com probióticos tanto em animais, quanto em indivíduos com Alzheimer e indivíduos idosos saudáveis, para vermos se melhora a memória em animais que tenham a doença. Já temos uma linhagem de animais transgênicos que nascem com a alteração génetica, que quando adultos desenvolvem a doença. Em humanos vamos fazer o estudo clínico. Temos uma parceria com uma empresa que vai fornecer o probiótico e vamos testar em indivíduos saudáveis idosos e indivíduos com a doença de Alzheimer para ver se encontramos melhora na cognição desses indivíduos”, adianta.

Avaliações e retomadas

Em virtude da pandemia da Covid-19, alguns estudos precisaram ser adiados. "Vamos retomar um estudo com cuidadores de pacientes com Alzheimer. Estamos avaliando como está a saúde desse indivíduo que cuida de quem tem Alzheimer. Avaliamos os sintomas depressivos, ansiedade e a sobrecarga que esse ser humano tem. Já vimos que essas pessoas têm sobrecarga gigantesca e risco de desenvolver depressão, ansiedade e pode também desenvolver demência futuramente", comenta.

A professora trabalha na Unesc com a linha de pesquisa em doenças neurodegenerativas desde 2013. "Mais recentemente conseguimos os camundongos transgênicos, que chegaram em 2021. Estamos reproduzindo eles para iniciar o experimento com esses animais. Um outro estudo com indivíduos que tiveram a Covid-19 iniciou ano passado. Temos um outro estudo que iniciou em 2015 e 2016 em idosos longevos, com idade de 80 anos ou mais de Treviso e Siderópolis. Com esta população longeva, temos o intuito de entender como eles envelhecem. Vamos avaliar se eles têm uma probabilidade de desenvolver Alzheimer a partir dos 80 anos, se apresentam sintomas depressivos, de ansiedade, entre outras avaliações. Fizemos uma nova coleta de dados em 2019 e agora em 2022", afirma.

Resultados

Ao ser questionada sobre resultados, a doutora é enfática. "Em animais, testamos a minociclina, que é um antibiótico, uma tetraciclina e a gente observou que têm um efeito anti-inflamatório e um efeito terapêutico nos modelos animais. Já foram realizados alguns testes clínicos por outros pesquisadores que não saíram do papel. Ainda não é possível ter certeza dos dados e está muito controverso, isso em humanos. Em animais os efeitos são bem importantes. Avaliamos também no modelo animal da injeção do peptídeo β-amiloide, que causa demência em animais, o efeito protetor da melatonina. A melatonina tem efeitos benéficos nos modelos animais e já tem estudos mostrando que em humanos pode ter esse efeito protetor. Mais recentemente, vimos a tripla associação de memantina, donepezila e vitamina D com efeito protetor bastante importante. A vitamina D sozinha tem efeito protetor importante, mas a gente acredita que ela sozinha não vai ter benefício tão bom quanto em associação com os fármacos clássicos, como a denepezila e memantina, por exemplo", explica.

A pesquisadora ainda revela que já viu tratamentos com efeitos importantes. "Vimos o tratamento com antiinflamatório com associação com a donepezila também, já vimos também o lítio com a memantina que tem um efeito importante nesses modelos animais. A gente não pode fazer a translação direta, ou mesmo achar que os resultados em modelos animais podem ser aplicados diretamente em humanos. Portanto, não podemos tomar o lítio achando que vai proteger da doença de Alzheimer, não é isso. São experiências que futuramente poderão ajudar no entendimento da doença de Alzheimer, no seu mecanismo patológico e mecanismos terapêuticos. Estes estudos, com diferentes associações, poderão ajudar futuramente na melhora de algum aspecto nesses indivíduos ou pelo menos na melhora da qualidade de vida. E se não curar a doença, retardar o aparecimento da mesma ou retardar o desfecho dela", conta.

Próximos passos

Josiane acredita que a atual geração não verá uma cura do Alzheimer, mas traz esperança ao mundo. "O máximo que a gente tem que fazer é cuidar dos fatores etiológicos, cuidar com o peso, com o estilo de vida, com a alimentação, fazer exercício, cuidar do estresse. Há muitos fatores associados que vão ajudar a retardar o início da doença ou não tê-la. Nossos estudos ainda estão mais focado em modelos animais. Ainda não fizemos nenhum tratamento em indivíduos com Alzheimer. Então quando trabalhamos com humanos trabalhamos com indivíduos que estão envelhecendo na tentativa de entender o envelhecimento e como eles podem iniciar o declínio cognitivo leve, quando aparecem os primeiros sintomas. Podemos entender melhor isso. Agora vamos trabalhar com estudos clínicos, como o estudo com probióticos, e de fato vamos trabalhar com esses indivíduos", garante.

Como prevenir a doença de Alzheimer

A Doença de Alzheimer ainda não possui uma forma de prevenção específica, mas manter a cabeça ativa e uma boa vida social, regada a bons hábitos e estilos, pode retardar ou até mesmo inibir a manifestação da doença.

Com isso, as principais formas de prevenir, não apenas o Alzheimer, mas outras doenças crônicas como diabetes, câncer e hipertensão, por exemplo, são:

• Estudar, ler, pensar, manter a mente sempre ativa.
• Fazer exercícios de aritmética.
• Jogos inteligentes.
• Atividades em grupo.
• Não fumar.
• Não consumir bebida alcoólica.
• Ter alimentação saudável e regrada.
• Fazer prática de atividades físicas regulares.

Um pedido sobre o Alzheimer

A doutora e pesquisadora ainda ressalta que para estudar a doença de Alzheimer existe a necessiade de voluntários. "Trabalhamos com modelos animais. Esses modelos animais nunca vão ser tão fidedignos como um indivíduo sendo estudado, não tem como. As duas coisas são importantes. É importante que a população entenda que quando as universidades precisam de indivíduos para estudar, que se voluntariem e que a gente possa ter mais orçamento para nossas pesquisas, porque não conseguimos trabalhar na busca por uma cura se não tiver dinheiro envolvido. Tudo isso conta muito. Tudo no que a gente trabalha envolve importação de substâncias, de fármacos, o que é muito caro. Se não tiver financiamento, não fazemos nada. A Agência Brasileira está muito esquecida, apesar de que com a Covid-19 os cientistas ganharam mais valor. No Brasil, especificamente, ainda estamos sendo muito desvalorizados, tanto que muitos cientistas foram para outros países porque não tem financiamento. A população precisa entender, precisamos de pessoas para estar estudando. Não é nada invasivo. Vamos, no máximo, fazer uma coleta de sangue. Que bom que temos a Unesc nos apoiando e nos incentivando a continuar", pontua.

É assim, com a ajuda da ciência, dos voluntários e também dos envolvidos direta ou indiretamente com a doença, que é possível vislumbrar um futuro promissor para aqueles que hoje, vivem apenas do passado.